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Dossier spécial "Malvoyance enfant".
Chaque personne atteinte de malvoyance est unique, le besoin de prise en charge médicale est mesuré par le médecin ophtalmologiste, et chaque patient ressent son « handicap » de façon personnelle. Les besoins d’accompagnement par les professionnels sont donc variables, il faut noter que la prise en charge des personnes malvoyantes par une équipe pluridisciplinaire a prouvé son efficacité.
Auparavant les malvoyants s’entendaient dire : « il n’y a plus rien à faire » car dès que la fonction visuelle était touchée, les personnes atteintes étaient considérées comme aveugles, quelle que soit le degré de malvoyance. Or ce n’est plus vrai aujourd’hui. On peut maintenait affirmer : « il y a autre chose à faire » et des professionnels sont spécialisés pour accompagner les malvoyants vers une autre façon de voir. En effet, « un reste de vision » est souvent exploitable par le patient.
Les premiers interlocuteurs seront bien entendu les « 3 O » : Ophtalmologiste, Orthoptiste et Opticien. Le travail de ses trois spécialistes sera fait conjointement.
L’ophtalmologiste prend en charge l’œil en tant qu’organe du corps humain, il diagnostique la maladie et la traite. Il détermine les conséquences de la maladie sur la vision. L’orthoptiste affine les répercutions fonctionnelles et met en œuvre un programme de rééducation adapté à la pathologie, à son évolution et aux besoins du patient.
L'opticien indique et teste la meilleure aide optique correspondante en fonction de l’apprentissage fait avec l’orthoptiste et en réponse aux besoins du patient. L’échange entre ses 3 professionnels sera déterminant pour trouver la meilleure solution et aider au mieux le malvoyant.
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Suivant le degré de malvoyance, la prise en charge pluridisciplinaire ne se limite pas aux « 3 O ». De nombreux autres professionnels tels que l’ergothérapeute ou l’instructeur en locomotion peuvent aider le malvoyant à tendre vers une certaine autonomie.
| Le professionnel | Sa mission | Informations |
| L'ophtalmologiste | Le suivi médical du patient | Il assure le lien entre la phase curative de la maladie et la phase de réponse à une situation d'handicap. |
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L'opticien spécialisé en basse vision |
La détermination de l'aide optique | Possibilité de prise en charge financière. |
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L'orthoptiste spécialisé en basse vision |
La rééducation orthoptique & l'appropriation de l'aide optique | La rééducation est prescrite par l'ophtalmologiste, elle est prise en charge par l'assurance maladie. |
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L'ergothérapeute spécialisé en activité de la vie journalière |
La réadaptation en ergothérapie |
En dehors des services spécialisés, peu d'ergothérapeutes sont sensibilisés aux spécificités de la déficience visuelle. En libéral, l'assurance maladie ne prend pas en charge les séances, sauf cas particulier. Certaines Complémentaires Santé peuvent prendre tout ou partie du coût des séances. |
| L'instructeur en locomotion | La réadaptation en locomotion |
Pas d'instructeur installé en libéral. Discipline non prise en charge par l'assurance maladie. Certaines régions disposent de ces professionnels au sein de comités régionaux d'associations. L'adhésion à ces associations permet de bénéficier de ce type de réadaptation. |
|
Le psychomotricien sensibilisé à la déficience visuelle |
La réadaptation en psychomotricité |
En dehors des services spécialisés, peu de psychomotriciens sont sensibilisés aux spécificités de la déficience visuelle. En libéral, l'assurance maladie ne prend pas en charge les séances, sauf cas particulier. Certaines Complémentaires Santé peuvent prendre tout ou partie du coût des séances. |
| Le psychologue | Le soutien psychologique |
Dans le cadre libéral la prise en charge n'est possible que pour le psychiatre. Il demeure possible d'accéder à un psychologue attaché à une structure : service psychiatrique des hôpitaux, CMP (centre médico-psychologique), ou dispositifs locaux. |
| Le professionnel du social | L'accompagnement social |
Incontournable et indissociablement lié aux autres domaines de prise en charge, leurs rôles sont détaillés dans le chapitre  " Les aides administratives & sociales pour adultes malvoyants " |
La malvoyance est pour certaines professions une spécialisation, elle représente aussi une compétence particulière acquise par de longues années d'expérience. Par ailleurs la prise en charge pluridisciplinaire ne se présente pas de façon homogène sur tout le territoire. Aussi, des réseaux formels et informels de professionnels se construisent dans le temps pour s'impliquer dans la prise en charge globale du patient :
| Coordination opticien/orthoptiste | En parallèle du suivi médical de l'ophtalmologiste, un réseau informel entre opticien et orthoptiste particulièrement sensibilisés à la déficience visuelle prend en charge le patient. |
| Centres de rééducation pour personnes déficientes visuelles, dénommés parfois aussi centres Basse Vision |
Entités qui ont comme caractéristique commune de regrouper en général ophtalmologiste, orthoptiste et opticien auprès d’un service hospitalier. Parfois, certains des professionnels évoqués précédemment s'y trouvent aussi. Très souvent ces centres se focalisent sur l’aspect rééducatif orthoptique de la prise en charge. |
| Etablissements de Soin de Suite ou de Réadaptation : SSR |
Etablissements de réadaptation spécialisés dans le handicap visuel. |
| Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés : SAMSAH |
Entités qui offrent des services d’accompagnement médico-social. |
| Services d’Accompagnement à la Vie Sociale : SAVS | Ils n'intègrent pas les trois O : ophtalmologiste, orthoptiste, opticien. |
| Services d’Appui pour l’Emploi des Déficients Visuels : SAEDV | Œuvrant exclusivement dans le champ de l’insertion professionnelle, ils peuvent fonctionner de façon isolée ou être adossés à d’autres structures œuvrant dans d’autres champs. |
| Autres structures spécialisées dans la déficience visuelle | Suivant la zone géographique, il y a d’autres structures susceptibles de prendre des formes diverses. |
| Les réseaux Basse Vision | Coordonnent le travail de tous les acteurs de santé spécialisés dans la déficience visuelle. |
| Les réseaux de santé | Regroupement de professionnels : ils ont pour mission d’assurer une prise en charge globale et coordonnée de personnes identifiées, comme les diabétiques ou les personnes âgées. |
Il est difficile de répertorier toutes les structures présentes au niveau national, ces indications ne sont pas exhaustives : merci aux SSR et SAMSAH non listés de nous contacter.
Liste des structures et associations pour adultes déficients visuels en France
Cet annuaire est non exhaustif, il ne constitue pas une recommandation. Si vous êtes une structure spécialisée non listée, veuillez nous contacter.
Consulter la liste des structures et associations pour déficients visuels
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Cet article a été rédigé par Le comité éditorial et mis à jour le 13/01/2015.