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Le Guide de la Vue soutient les institutions et associations nationales, et remercie les partenaires amicaux suivants pour leur confiance et leurs relais d'information.

L’Institut de la Vision

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L’Institut de la Vision

Inauguré en 2008 à Paris, l’Institut de la Vision est un centre de recherche scientifique entièrement dédié aux maladies de l’œil et de la vision. Sous tutelle de Sorbonne Université, de l’Inserm et du CNRS, l'Institut de la Vision est dirigé par M. Serge Picaud, et a été fondé par le Pr José-Alain Sahel, éminent professeur clinicien-chercheur en ophtalmologie, spécialiste des maladies incurables de la rétine et l'un des pionniers en matière de rétine artificielle. L'Institut de la Vision a su s'imposer parmi les plus grandes institutions internationales. Conçu autour d'une organisation aussi atypique qu'efficiente, il réunit sur un même lieu chercheurs, médecins, industriels et start-up. Tous sont mobilisés autour des patients de l'hôpital national des Quinze-Vingts pour découvrir des nouveaux traitements et des solutions innovantes contre les maladies oculaires et améliorer la vie des personnes malvoyantes et non voyantes. L'optogénétique, la thérapie génique, la thérapie cellulaire... comptent parmi les axes de recherche les plus prometteurs. Soutenu par les budgets recherche publics, l'Institut de la Vision a pu se développer, innover et initier de nouvelles solutions thérapeutiques grâce aux soutiens de donateurs privés. Pour encourager et faire avancer la recherche et l’innovation, faites un don par téléphone au 01 53 46 26 07, ou par courrier, adressez votre chèque de don à l’ordre de la Fondation Voir & Entendre au 17 rue Moreau 75012 Paris, ou via internet avec module de paiement sécurisé : idv-don.fr

Pour tout savoir sur l'Institut de la Vision et les axes de recherche en ophtalmologie, cliquez :

Hôpital National des Quinze-Vingts

Hôpital National des Quinze-Vingts

Hôpital National des Quinze-Vingts

L'Hôpital National des 15-20 est l'établissement hospitalier de référence en France pour les soins ophtalmologiques et la lutte contre les maladies de la vision. Cet hôpital, de statut national et d'enseignement universitaire, réunit les équipes médicales et soignantes les plus qualifiées et offre une prise en charge spécialisée pour les affections liées à la vision.

L'hôpital abrite l'un des instituts de recherche les plus réputés au monde dans le domaine de la vision : l'Institut de la Vision. Fondé en 2009 sous l'impulsion du Professeur José-Alain Sahel, cet institut a pour mission de favoriser la recherche fondamentale pour anticiper les futures thérapeutiques avancées en ophtalmologie. Il s'engage également à faciliter l'accès aux innovations thérapeutiques grâce à des partenariats internationaux et au développement d'entreprises impliquées dans la prévention et le traitement des troubles oculaires.

Cet hôpital national, référence dans l’ophtalmologie et le traitement des maladies de la vision, est leader dans ses missions de soins, d’enseignement et de recherche. Il fait partie des premiers Instituts Hospitalo-Universitaires (IHU) qui ont été créés en France. Le Professeur Christophe Baudouin, professeur des universités, ophtalmologiste praticien Hospitalier est le directeur de l'IHU FOReSIGHT.

Pour soutenir la recherche clinique et les projets de l'Hôpital des Quinze-Vingts, faites un don sécurisé : don.fondation15-20.fr

A découvrir ! Notre reportage exclusif à l'Hôpital National d'ophtalmologie des 15-20 >

SFO

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SFO

Fondée en janvier 1883 par Paul Chibret et reconnue d'utilité publique en juillet 1927, la Société française d'ophtalmologie (SFO), qui siège à Paris, est depuis 1998 la plus importante Société francophone internationale d'ophtalmologie avec plus de 6 000 membres dont 2/3 de membres français et 1/3 de membres étrangers. Comme il est inscrit dans ses statuts, le but de la SFO est de former et informer les ophtalmologistes. La société savante dispose pour cela de tout une gamme d’outils, parmi lesquels son Congrès à Paris.
En plus du Congrès, la SFO propose à ses membres de nombreux contenus et services tout au long de l’année, tel que SFO-online.fr, sa plateforme digitale de formation et d’information. Elle y rassemble ses nombreux contenus et publications scientifiques, dont ses Rapports, le Journal français d'ophtalmologie (JFO), organe d'expression officiel de la société savante, sa revue de presse internationale, etc. Une imposante médiathèque également, avec de nombreuses vidéos disponibles, les bourses et prix remis aux jeunes ophtalmologistes, ses actualités... La SFO est également un organisme agréé de formation pour le développement professionnel continu des ophtalmologistes : elle propose, via une plateforme digitale, de nombreuses sessions DPC validantes. Aussi, les membres de la SFO peuvent avoir accès à la bibliothèque Javal qui occupe le rez-de-chaussée de la Maison de l'Ophtalmologie. 
Enfin, la société savante a acquis des simulateurs de chirurgie oculaire, en service au siège, Villa d’Alésia à Paris, qui simulent les gestes chirurgicaux pour de nombreuses chirurgies et permettent à nos membres de s'entraîner.

Site internet : www.sfo-online.fr

SFO ALC

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SFO ALC

La SFO ALC, Société Française des Ophtalmologites Adaptateurs de Lentilles de Contact, est une société savante qui informe et prévient le grand public sur les bonnes pratiques concernant l'adaptation, le port et l'entretien des lentilles de contact.

Site grand public : www.lentillesdecontact.info

SNOF

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SNOF

Le SNOF, Syndicat National des Ophtalmologistes de France, est l'unique syndicat représentatif des ophtalmologistes, exerçant en Métropole et en Outre-Mer.

La mission du SNOF consiste à défendre la profession dans toute la diversité de ses spécialités et à concevoir des propositions pour l'avenir de l'Ophtalmologie.

Le SNOF est une des composantes de l'Académie Française d'Ophtalmologie, institution représentative de l'ensemble des professionnels en ophtalmologie (ophtalmologues libéraux, hospitaliers, universitaires, chercheurs...) et des associations (SFO, SNOF, COUF, COHF), à l'échelle nationale, relativement aux pouvoirs publics et aux acteurs clés de la filière visuelle.

Site internet : www.snof.org
 

SNAO

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SNAO

Créé le 27 janvier 1959, le Syndicat National Autonome des Orthoptistes (SNAO) est le seul syndicat représentatif des orthoptistes en France. Régis par la loi du 21 mars 1884, il défend, promeut l’orthoptie et soutient les professionnels de la discipline.

L’orthoptie est une discipline paramédicale pratiquée par un professionnel de santé appelé orthoptiste. Les missions de l’orthoptiste incluent le dépistage, la rééducation, la réadaptation ainsi que l’exploration de la fonction visuelle, cette prise en charge concerne tous les âges, du nourrisson aux seniors.

Site internet : www.orthoptiste.pro

Association Valentin Haüy

Association Valention Hauy

Association Valentin Haüy

L’Association Valentin Haüy au service des aveugles et malvoyants, reconnue d’utilité publique, poursuit depuis plus de 125 ans l’objectif premier de son fondateur : lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leurs droits, leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle, le développement de leur autonomie au quotidien, leur information et l’information du grand public sur la réalité du handicap visuel, les moyens de sa prévention et la nécessité de toujours faire évoluer le regard que la société porte sur le handicap.

Site internet : www.avh.asso.fr

Ariba

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Ariba

L'Ariba, l'Association Représentative des Initiatives en Basse Vision est une association "de professionnels à professionnels" spésialisés dans la malvoyance, ou qui souhaitent se perfectionner dans ce domaine d'activité.
Que vous soyez ophtalmologiste, orthoptiste, opticien, ergothérapeute, psychomotricien, gériatre, psychologue... rejoignez l'Ariba !

Site internet : www.ariba-vision.org

MYopiA

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MYopiA

L'association MYopiA est une association nationale de patients concernés par la myopie. L'association a été fondée par Cédric Thein, lui-même touché depuis le plus jeune âge par la forme pathologique de la myopie. Il a souhaité créer l'association pour répondre à plusieurs besoins essentiels : permettre aux patients et à leurs familles de ne plus se sentir isolés face à cette maladie parfois difficile à vivre, offrir un espace de partage et de soutien entre personnes vivant des situations similaires, informer, guider et accompagner les patients ainsi que leurs aidants. 
L'association souhaite sensibiliser à la myopie, promouvoir la prévention santé et encourager une véritable prise de conscience générale. Elle souhaite fédérer pour simplifier le parcours de soin en facilitant : les mises en relation entre patients et professionnels de la vision, l'information sur les dispositifs d'aide disponibles. Enfin, l'association souhaite soutenir et accompagner la recherche scientifique. 

Site internet : www.association-myopia.fr

Ensemble contre la myopie

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Ensemble contre la myopie

"Ensemble contre la myopie" est une organisation qui anime des "campagnes nationales d'information et de dépistage de la myopie". Lancées en 2022 par l'Institut d'Education Médicale et de Prévention, elles sont destinées à mobiliser l'ensemble de la société sur la nécessité d'agir au plus vite pour limiter l'ampleur de l'épidémie actuelle de myopie à laquelle nous sommes confrontés. Elle poursuit différents objectifs :

  • sensibiliser l'opinion sur les risques liés à la myopie et l'existence de moyens d'agir pour limiter sa prévalence (prévention, dépistage et freination) ;
  • faciliter l'accès des enfants au dépistage précoce de la myopie ;
  • mobiliser les professionnels de santé concernés (ophtalmologistes, opticiens, orthoptistes, pédiatres) afin qu'ils relayent auprès des familles l'existence de solutions pour prévenir et ralentir la progression de la myopie chez les enfants.

Plus d'informations sur ensemblecontrelamyopie.fr

AMAM

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AMAM

L’AMAM, l’Association de lutte contre la Maculopathie Myopique, créée en 2011, est une association de patients qui a pour mission de venir en aide aux patients atteints de myopie forte. La maculopathie myopique – incluant les rétinoschisis maculaires, les trous maculaires, et les néovaisseaux choroïdiens maculaires - est une des causes majeures de malvoyance, ou bien souvent de cécité chez les patients atteints de myopie forte.
Leurs actions visent 3 objectifs fondamentaux : aider les patients à surmonter leur handicap ; lutter contre les risques de cécité lié à cette pathologie ; et promouvoir la recherche médicale et scientifique en ophtalmologie.

Site internet : amam-myopie.fr

En cours

En cours

ASSOCIATION DES DONNEURS DE VOIX

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ASSOCIATION DES DONNEURS DE VOIX

L'Association des Donneurs de Voix : cette association reconnue d'utilité publique depuis 1977 gère plus de 100 bibliothèques sonores en France. Des bénévoles enregistrent sur CD, clés USB et cartes SD, en format MP3, la lecture de livres et revues qui sont ensuite gracieusement prêtés à des personnes empêchées de lire (en raison d'un handicap visuel, physique ou cognitif). Ce service est entièrement gratuit (sur présentation d'un justificatif), depuis l'inscription jusqu'aux expéditions des livres audio sur supports numériques ou téléchargements sur la plateforme des Bibliothèques sonores de France.

Site internet : lesbibliothequessonores.org

AFG

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AFG

L’ AFG, Association France Glaucome, est une association de patients regroupant les malades atteints de glaucome, leur entourage et également les professionnels de santé spécialisés dans le domaine du glaucome.

Site internet : www.associationfranceglaucome.fr

HandiCaPZéro

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HandiCaPZéro

L'Association HandiCaPZéro est association qui œuvre pour faciliter la vie quotidienne des personnes aveugles et malvoyantes, et pour mettre en place, en partenariat avec des entreprises et des collectivités, des dispositifs accessibles ( braille, audio, caractères agrandis, web accessible...) dans les domaines de l’information générale, la santé, l’emploi, la consommation, le sport, les loisirs…

Site internet : www.handicapzero.org

Société Française du Glaucome

Société Française du Glaucome logo

Société Française du Glaucome

La Société Française du Glaucome est une association de médecins ophtalmologistes - reconnue d’utilité publique - dont la mission est de lutter efficacement contre le glaucome. Par l'information et la prévention auprès du Grand Public, elle permet de faire connaître cette maladie insidieuse qui affecte près d’un million de personnes en France, dont près de la moitié l'ignore. Le glaucome est l'une des principales causes de cécité en Europe avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge et le diabète. Le dépistage précoce est essentiel dans la prise en charge de cette maladie silencieuse.

Site internet : www.sfgglaucome.fr

AsnaV

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AsnaV

L’AsnaV, l'Association Nationale pour l'Amélioration de la Vue est une association privée qui sert l’intérêt général. L’AsnaV se mobilise autour de thèmes de la vie courante qui permettent de sensibiliser l’ensemble des acteurs à l’importance d’une bonne vision et à la nécessité de la prévention.

Site internet : www.asnav.org

RETINA FRANCE

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RETINA FRANCE

Rétina France est une association nationale de patients concernés par les maladies de l'œil, en particulier les maladies de la rétine. Cette association reconnue d'utilité publique compte 21 000 membres.

Site internet : www.retina.fr

IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire)

IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire)

IRRP (Information Recherche Rétinite Pigmentaire)

L’association IRRP œuvre depuis 40 ans pour l’information et l’accompagnement des personnes atteintes de déficience visuelle et de leur famille, participe au financement de programmes de recherche médicale dans le domaine des pathologies de la vue et s’investit dans la sensibilisation du grand public aux problématiques rencontrées par les personnes touchées par les pathologies évolutives de la rétine. 
L’association organise chaque année un congrès médical et de nombreuses actions sportives et solidaires.

Site internet : www.irrp-asso.org

RETINOSTOP

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RETINOSTOP

Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche le très jeune enfant. C'est une maladie orpheline encore peu connue des professionnels de santé et du grand public. Rétinostop est une association de loi 1901 créée en 1994 pour aider et informer les familles d'enfants atteints, pour sensibiliser les professionnels de santé et soutenir la recherche.

Site internet : www.retinostop.org

Centre de référence national de KERATOCONE

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Centre de référence national de KERATOCONE

Le Centre de référence national de kératocône de Bordeaux : depuis fin 2005, le Ministère de la Santé a désigné les CHU de Bordeaux et de Toulouse comme centres d’accueil et de prise en charge référentiels pour le kératocône. Des fonds spécifiques ont été alloués dans ce sens. D'autres centres de compétence existent au niveau national.
Lire : qu'est-ce qu'un kératocône ?

ARRADV

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ARRADV

Le Centre d'Appel et de Conseil sur la Déficience Visuelle : plateforme téléphonique professionnelle, gratuite et nationale, qui répond à toutes les questions, des patients, de leur entourage et des professionnels de santé, concernant les répercussions dans la vie quotidienne d'une situation de déficience visuelle. L'Association de Réadaptation et de Réinsertion pour l'Autonomie des Déficients Visuels, ARRADV, qui a créé ce service en 2014, est une association à but non lucratif. Elle gère aussi deux SAMSAH, Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés, spécialisés dans la déficience visuelle, à Marseille et Avignon.
N° 0800 013 010, numéro gratuit depuis un fixe ou un portable, du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.

Site internet : www.arradv.fr

OPC

OPC

OPC

L’Organisation pour la prévention de la cécité - OPC - est une organisation non gouvernementale - ONG - reconnue d’utilité publique, qui œuvre depuis plus de 40 ans pour préserver la vue des plus démunis en Afrique Francophone, en aidant à la mise en place de systèmes de santé oculaire et de correction de la vision (formation, équipement, dépistage, soin) ainsi qu’à l’éradication des maladies infectieuses cécitantes. L’OPC est en relation officielle avec l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 2000 et bénéfice d’un réseau de partenaire à l’international.

Site internet : opc.ong

Association Syndrome de Usher

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Association Syndrome de Usher

Le Syndrome de Usher est une maladie génétique. Elle associe une surdité et des troubles de la vision dûs à un mauvais fonctionnement de la rétine (Rétinite Pigmentaire).
L'association Syndrome de Usher est une association de patients qui a pour but d'aider, d'orienter et d'accompagner toutes les familles d'enfants atteints du syndrome de Usher; de développer un esprit d'entraide et de solidarité; d'améliorer le quotidien des enfants et des familles par tous les moyens possibles; et de récolter des fonds afin de soutenir la Fondation "Voir et Entendre" de l'Institut de la Vision (centre de recherche Européen basé à Paris).

Genespoir

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Genespoir

Genespoir est une association française de patients albinos, elle soutient financièrement la recherche sur l'albinisme en collectant des fonds pour financer des programmes de recherche, elle agit pour améliorer la prise en charge médicale et l'information de tous les publics concernés. Elle est dotée d'un conseil scientifique et développe une véritable coopération entre les différentes associations européennes de personnes albinos.

Site internet : www.genespoir.org

INFLAM'OEIL

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INFLAM'OEIL

"Les uvéites sont des inflammations intraoculaires, une des principales causes de cécité dans le monde sans diagnostic et prise en charge rapide et efficace. INFLAM'OEIL est une association de patients, dotée d'un conseil scientifique, qui a pour objectifs d'informer et orienter les malades, informer et sensibiliser le grand public et les professionnels de santé, et soutenir la recherche."

Site internet : www.inflamoeil.org

Gêniris

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Gêniris

Gêniris : association nationale de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris (dont le colobome) avec ou sans syndromes associés (wagr, axenfield, rieger, peters, gillespie). L'aniridie est une absence totale ou partielle de l'iris (partie colorée de l'œil). Les personnes concernées ont une vision très altérée avec une acuité visuelle au mieux de 4 à 5/10ème et une forte sensibilite à la lumiere et à la luminosite (forte photophobie). Cette maladie est dégénérative, le risque de cécité est important et nécessite un suivi régulier.

Site internet : www.geniris.fr

KjER

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KjER

L'association KJER-France est une association, reconnue d'intérêt général, qui représente les victimes de l'Atrophie Optique Dominante (AOD). Cette neuropathie optique caractérisée par une dégénérescence bilatérale des nerfs optiques entraine une perte visuelle actuellement irréversible. Elle débute typiquement dans les dix premieres années de la vie. L'association fédère et informe les malades et assure le lien avec le monde de la recherche, qu'elle soutient.

Mouvement Nystagmus

Mouvement Nystagmus

Mouvement Nystagmus

L’association Mouvement Nystagmus a été fondée en 2015 par des personnes ayant un nystagmus. Cette pathologie se caractérise par un mouvement involontaire des yeux qui peut être horizontal, vertical ou rotatoire. Il en résulte une malvoyance qui varie d’une personne à l’autre. Le nystagmus congénital peut être idiopathique, c’est-à-dire sans cause connue, ou non idiopathique et lié à une autre maladie (ex : albinisme, aniridie, achromatopsie, etc…). Le nystagmus peut également être acquis au cours de la vie en raison d’atteintes neurologiques ou vestibulaires. L’association s’est fixé pour objectifs de soutenir et d’informer les personnes confrontées à un nystagmus ainsi que leurs proches.

Site internet : www.nystagmus.fr

UNADEV

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UNADEV

L’UNADEV (Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels) agit depuis 1929 pour améliorer la vie quotidienne des personnes aveugles et malvoyantes et participe à leur épanouissement individuel et collectif. Pour chacun, grâce à nos 8 centres régionaux, notre EHPAD et des relais sur l'ensemble du territoire, nous proposons des activités adaptées, des projets communs et des expériences qui développent l’autonomie et renforcent le pouvoir d’agir. Avec le soutien de nos partenaires publics, privés et de nos donateurs, nous finançons l’accompagnement, la recherche et l’innovation. Grâce aux richesses humaines que sont nos adhérents, nos donateurs, nos bénévoles et salariés, nous agissons pour prévenir le handicap visuel et plaider pour une société véritablement inclusive pour tous.

Site internet : www.unadev.com

Unisciel

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Unisciel

Crée sous l'impulsion du Ministère de l'Enseignement Supérieur, Unisciel est l'Université des Sciences en Ligne. Elle fait partie des 7 Universités Numériques Thématiques. Pour un public d’étudiants et de lycéens, elle propose des milliers de ressources en sciences labellisées par 38 universités et grandes écoles dans le domaine des sciences fondamentales (Mathématiques, Physique, Chimie, Informatique, Sciences de la Vie, Sciences de la Terre et de l'Univers) : cours, exercices, animations, vidéos… À travers le réseau social, il est possible d'échanger et de poser des questions. Unisciel produit également des séries de culture scientifique comme Kezako?

Site internet : unisciel.fr

Les sites de santé amis

Première communauté de Professionnels de santé.

Site internet : www.santelog.com

En santé, les connaissances évoluent au rythme soutenu des découvertes scientifiques et techniques et une mise à jour permanente s’impose. Mais les nouvelles foisonnantes et souvent éparses n'apportent pas les repères attendus. Avec réseau-CHU.org, les acteurs du monde de la santé et le grand public accèdent en temps réel à l'actualité de 32 Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires de France à travers des milliers d'articles concis, rigoureux et validés par les experts.

Site internet : www.reseau.chu.org

Site de prévention et d'évaluation des maladies chroniques et de l'aptitude à voyager pour les globe-trotters soucieux de leur santé.

Site internet : www.voyage-aptitude-senior.fr

Santevoyage-guide.com : le guide santé du voyageur.