Le Guide de la Vue® soutient les institutions et associations nationales, et remercie les partenaires amicaux suivants pour leur confiance et leurs relais d'information :
Inauguré en 2008 à Paris, l’Institut de la Vision est un centre de recherche scientifique entièrement dédié aux maladies de l’œil et de la vision. Sous tutelle de Sorbonne Université, de l’Inserm et du CNRS, l'Institut de la Vision a été fondé et est dirigé par le Pr José-Alain Sahel, éminent professeur clinicien-chercheur en ophtalmologie, spécialiste des maladies incurables de la rétine et l'un des pionniers en matière de rétine artificielle. Il a su s'imposer parmi les plus grandes institutions internationales. Conçu autour d'une organisation aussi atypique qu'efficiente, il réunit sur un même lieu chercheurs, médecins, industriels et start-up. Tous sont mobilisés autour des patients du Centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts pour découvrir des nouveaux traitements et des solutions innovantes contre les maladies oculaires et améliorer la vie des personnes malvoyantes et non voyantes. L'optogénétique, la thérapie génique, la thérapie cellulaire ou le développement de la rétine artificielle comptent parmi les axes de recherche les plus prometteurs. Soutenu par les budgets recherche publics, l'Institut de la Vision a pu se développer, innover et initier de nouvelles solutions thérapeutiques grâce aux soutiens de donateurs privés.
Pour encourager et faire avancer la recherche et l’innovation, faites un don sur idv-don.fr ou par téléphone au 01 53 46 26 07. Par courrier, adressez votre chèque de don à l’ordre de la Fondation Voir & Entendre au 17 rue Moreau 75012 Paris.
L'Ariba, l'Association Représentative des Initiatives en Basse Vision est une association "de professionnels à professionnels" spésialisés dans la malvoyance, ou qui souhaitent se perfectionner dans ce domaine d'activité.
Que vous soyez ophtalmologiste, orthoptiste, opticien, ergothérapeute, psychomotricien, gériatre, psychologue... rejoignez l'Ariba !
Site internet : www.ariba-vision.org
L’AMAM, l’Association de lutte contre la Maculopathie Myopique, créée en 2011, est une association de patients qui a pour mission de venir en aide aux patients atteints de myopie forte. La maculopathie myopique – incluant les rétinoschisis maculaires, les trous maculaires, et les néovaisseaux choroïdiens maculaires - est une des causes majeures de malvoyance, ou bien souvent de cécité chez les patients atteints de myopie forte.
Leurs actions visent 3 objectifs fondamentaux : aider les patients à surmonter leur handicap ; lutter contre les risques de cécité lié à cette pathologie ; et promouvoir la recherche médicale et scientifique en ophtalmologie.
Site internet : amam-myopie.fr
L’Organisation pour la prévention de la cécité - OPC - est une organisation non gouvernementale - ONG - reconnue d’utilité publique, qui œuvre depuis plus de 40 ans pour préserver la vue des plus démunis en Afrique Francophone, en aidant à la mise en place de systèmes de santé oculaire et de correction de la vision (formation, équipement, dépistage, soin) ainsi qu’à l’éradication des maladies infectieuses cécitantes. L’OPC est en relation officielle avec l’Organisation Mondiale de la Santé depuis 2000 et bénéfice d’un réseau de partenaire à l’international.
Site internet : opc.ong
La Société Française du Glaucome est une association de médecins ophtalmologistes - reconnue d’utilité publique - dont la mission est de lutter efficacement contre le glaucome. Par l'information et la prévention auprès du Grand Public, elle permet de faire connaître cette maladie insidieuse qui affecte près d’un million de personnes en France, dont près de la moitié l'ignore. Le glaucome est l'une des principales causes de cécité en Europe avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge et le diabète. Le dépistage précoce est essentiel dans la prise en charge de cette maladie silencieuse.
Site internet : www.leglaucome.fr
La SFO ALC, Société Française des Ophtalmologites Adaptateurs de Lentilles de Contact, est une société savante qui informe et prévient le grand public sur les bonnes pratiques concernant l'adaptation, le port et l'entretien des lentilles de contact.
Site grand public : www.lentillesdecontact.info
L'Association HandiCaPZéro est association qui œuvre pour faciliter la vie quotidienne des personnes aveugles et malvoyantes, et pour mettre en place, en partenariat avec des entreprises et des collectivités, des dispositifs accessibles ( braille, audio, caractères agrandis, web accessible...) dans les domaines de l’information générale, la santé, l’emploi, la consommation, le sport, les loisirs…
Site internet : www.handicapzero.org
Le Centre d'Appel et de Conseil sur la Déficience Visuelle : plateforme téléphonique professionnelle, gratuite et nationale, qui répond à toutes les questions, des patients, de leur entourage et des professionnels de santé, concernant les répercussions dans la vie quotidienne d'une situation de déficience visuelle. L'Association de Réadaptation et de Réinsertion pour l'Autonomie des Déficients Visuels, ARRADV, qui a créé ce service en 2014, est une association à but non lucratif. Elle gère aussi deux SAMSAH, Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés, spécialisés dans la déficience visuelle, à Marseille et Avignon.
N° 0800 013 010, numéro gratuit depuis un fixe ou un portable, du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30.
Site www.arradv.fr
Le Centre de référence national de kératocône de Bordeaux : depuis fin 2005, le Ministère de la Santé a désigné les CHU de Bordeaux et de Toulouse comme centres d’accueil et de prise en charge référentiels pour le kératocône. Des fonds spécifiques ont été alloués dans ce sens. D'autres centres de compétence existent au niveau national.
Lire : qu'est-ce qu'un kératocône ?
Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui touche le très jeune enfant. C'est une maladie orpheline encore peu connue des professionnels de santé et du grand public. Rétinostop est une association de loi 1901 créée en 1994 pour aider et informer les familles d'enfants atteints, pour sensibiliser les professionnels de santé et soutenir la recherche.
Site internet : www.retinostop.org
Rétina France est une association nationale de patients concernés par les maladies de l'œil, en particulier les maladies de la rétine. Cette association reconnue d'utilité publique compte 21 000 membres.
L'Association des Donneurs de Voix : cette association reconnue d'utilité publique depuis 1977 gère plus de 100 bibliothèques sonores en France. Des bénévoles enregistrent sur CD, clés USB et cartes SD, en format MP3, la lecture de livres et revues qui sont ensuite gracieusement prêtés à des personnes empêchées de lire (en raison d'un handicap visuel, physique ou cognitif). Ce service est entièrement gratuit (sur présentation d'un justificatif), depuis l'inscription jusqu'aux expéditions des livres audio sur supports numériques ou téléchargements sur la plateforme des Bibliothèques sonores de France.
Site internet : lesbibliothequessonores.org
L’Association Valentin Haüy au service des aveugles et malvoyants, reconnue d’utilité publique, poursuit depuis plus de 125 ans l’objectif premier de son fondateur : lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leurs droits, leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle, le développement de leur autonomie au quotidien, leur information et l’information du grand public sur la réalité du handicap visuel, les moyens de sa prévention et la nécessité de toujours faire évoluer le regard que la société porte sur le handicap.
Site internet : www.avh.asso.fr
L’AsnaV, l'Association Nationale pour l'Amélioration de la Vue est une association privée qui sert l’intérêt général. L’AsnaV se mobilise autour de thèmes de la vie courante qui permettent de sensibiliser l’ensemble des acteurs à l’importance d’une bonne vision et à la nécessité de la prévention.
Site internet : www.asnav.org
Genespoir est une association française de patients albinos, elle soutient financièrement la recherche sur l'albinisme en collectant des fonds pour financer des programmes de recherche, elle agit pour améliorer la prise en charge médicale et l'information de tous les publics concernés. Elle est dotée d'un conseil scientifique et développe une véritable coopération entre les différentes associations européennes de personnes albinos.
"Les uvéites sont des inflammations intraoculaires, une des principales causes de cécité dans le monde sans diagnostic et prise en charge rapide et efficace. INFLAM'OEIL est une association de patients, dotée d'un conseil scientifique, qui a pour objectifs d'informer et orienter les malades, informer et sensibliser le grand public et les professionnels de santé, et soutenir la recherche."
Site internet : www.inflamoeil.org
Le Syndrome de Usher est une maladie génétique. Elle associe une surdité et des troubles de la vision dûs à un mauvais fonctionnement de la rétine (Rétinite Pigmentaire).
L'association Syndrome de Usher est une association de patients qui a pour but d'aider, d'orienter et d'accompagner toutes les familles d'enfants atteints du syndrome de Usher; de développer un esprit d'entraide et de solidarité; d'améliorer le quotidien des enfants et des familles par tous les moyens possibles; et de récolter des fonds afin de soutenir la Fondation "Voir et Entendre" de l'Institut de la Vision (centre de recherche Européen basé à Paris).
Gêniris : association nationale de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris (dont le colobome) avec ou sans syndromes associés (wagr, axenfield, rieger, peters, gillespie). L'aniridie est une absence totale ou partielle de l'iris (partie colorée de l'œil). Les personnes concernées ont une vision très altérée avec une acuité visuelle au mieux de 4 à 5/10ème et une forte sensibilite à la lumiere et à la luminosite (forte photophobie). Cette maladie est dégénérative, le risque de cécité est important et nécessite un suivi régulier.
Site internet : www.geniris.fr
L'association KJER-France est une association, reconnue d'intérêt général, qui représente les victimes de l'Atrophie Optique Dominante (AOD). Cette neuropathie optique caractérisée par une dégénérescence bilatérale des nerfs optiques entraine une perte visuelle actuellement irréversible. Elle débute typiquement dans les dix premieres années de la vie. L'association fédère et informe les malades et assure le lien avec le monde de la recherche, qu'elle soutient.
L’association Mouvement Nystagmus a été fondée en 2015 par des personnes ayant un nystagmus. Cette pathologie se caractérise par un mouvement involontaire des yeux qui peut être horizontal, vertical ou rotatoire. Il en résulte une malvoyance qui varie d’une personne à l’autre. Le nystagmus congénital peut être idiopathique, c’est-à-dire sans cause connue, ou non idiopathique et lié à une autre maladie (ex : albinisme, aniridie, achromatopsie, etc…). Le nystagmus peut également être acquis au cours de la vie en raison d’atteintes neurologiques ou vestibulaires. L’association s’est fixé pour objectifs de soutenir et d’informer les personnes confrontées à un nystagmus ainsi que leurs proches.
Site internet www.nystagmus.fr
L’UNADEV (Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels) agit depuis plus de 80 ans auprès des personnes aveugles et malvoyantes pour faciliter et améliorer leur vie quotidienne, rendue difficile du fait de leur handicap. Elle propose un grand nombre d’aides et de services comme l’accompagnement social, la formation, l’accès aux loisirs, à la culture et au sport, la remise de chiens guides, des rééducations en locomotion, ou encore l’accompagnement à domicile. L’UNADEV s’est aussi engagée dans la lutte contre les maladies cécitantes pour éviter au plus grand nombre de devenir handicapé visuel. L’UNADEV s’appuie sur ses 8 centres régionaux, son antenne mobile, des services à distance et des associations partenaires pour être au plus près des personnes aveugles et malvoyantes.
Site internet : www.unadev.com
L’ AFG, Association France Glaucome, est une association de patients regroupant les malades atteints de glaucome, leur entourage et également les professionnels de santé spécialisés dans le domaine du glaucome.
Site internet : www.associationfranceglaucome.fr
Créée sous l'impulsion du Ministère de l'Enseignement Supérieur, Unisciel est l'Université des Sciences en Ligne. Elle fait partie des 7 Universités Numériques Thématiques. Pour un public d’étudiants et de lycéens, elle propose des milliers de ressources en sciences labellisées par 38 universités et grandes écoles dans le domaine des sciences fondamentales (Mathématiques, Physique, Chimie, Informatique, Sciences de la Vie, Sciences de la Terre et de l'Univers) : cours, exercices, animations, vidéos… À travers le réseau social, il est possible d'échanger et de poser des questions. Unisciel produit également des séries de culture scientifique comme Kezako?
Site interne : unisciel.fr
En savoir plus sur la certification HON Code
Première communauté de Professionnels de santé.
Site internet : www.santelog.com
En santé, les connaissances évoluent au rythme soutenu des découvertes scientifiques et techniques et une mise à jour permanente s’impose. Mais les nouvelles foisonnantes et souvent éparses n'apportent pas les repères attendus. Avec réseau-CHU.org, les acteurs du monde de la santé et le grand public accèdent en temps réel à l'actualité de 32 Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires de France à travers des milliers d'articles concis, rigoureux et validés par les experts.
Site internet : www.reseau.chu.org
Site de prévention et d'évaluation des maladies chroniques et de l'aptitude à voyager pour les globe-trotters soucieux de leur santé.
Site internet : www.voyage-aptitude-senior.fr
Santevoyage-guide.com : le guide santé du voyageur.
