L’hôpital Necker-Enfants malades, un service d'ophtalmologie pédiatrique référent

Pr Dominique Bremond-Gignac
Chef du service d’Ophtalmologie à l’Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades, APHP. Coordonnatrice du Centre de Référence de Maladies Rares en Ophtalmologie (OPHTARA), membre du réseau européen de référence (ERN EYE). 
Photo ©DR

Service ophtalmologie de l'Hôpital Necker-Enfants malades : des compétences multiples

Une autre des spécificités du service d’ophtalmologie de Necker est d’être centre coordonnateur d’OPHTARA, le Centre national des Maladies Rares en Ophtalmologie créé en 2005 et membre du centre européen ERN-EYE pour enfants et adultes. Ce centre de référence propose des consultations de diagnostic spécialisées pour plus de 900 maladies rares en ophtalmologie, avec évaluation orthoptique, y compris de basse vision, consultation de génétique, sélection pour des programmes de recherche et protocoles thérapeutiques, orientation vers des structures de proximité pour la prise en charge éducative et rééducative…
« Le service est aussi doté aujourd’hui d’un Centre de Recherche Clinique en Ophtalmologie CLAIROP accrédité par l’Europe avec une équipe dédiée que je coordonne, et nous avons plus de 50 études de recherche sur les différentes maladies. »
Dans ce cadre, une des missions du service est également d’écrire, en coordination avec les autres experts du centre, les protocoles nationaux de diagnostic et de soin (PNDS) pour ces maladies rares, sur la base de la littérature scientifique disponible. Ces PNDS, qui font vingt à cinquante pages, sont ensuite accrédités par la Haute Autorité de Santé. Ils font référence, à la fois pour l’information des patients et des médecins généralistes, pour ce qui est des quatre premières pages destinées au grand public, mais aussi pour toute la communauté ophtalmologique et médecins généralistes ou pédiatres.

Une consultation millimétrée…

Au bâtiment Lecourbe, où se font les consultations, la prise en charge des plus de 150 patients par jour est notamment possible du fait du soutien des orthoptistes et étudiants en orthoptie, qui s’occupent de faire les bilans orthoptiques et détectent les éventuels défauts de réfraction ou de coordination des yeux. « Comme je suis directrice du département d'Orthoptie de l'Université Paris-Cité, nous avons une vingtaine d'étudiants en permanence dans le service pendant l'année universitaire, ce qui nous permet de former les plus jeunes et d'avancer plus rapidement dans le diagnostic de certaines pathologies comme le strabisme, qui a une prévalence de l’ordre de 3 à 4% chez les enfants » souligne la Pr Bremond-Gignac. « A cet effet aussi, nous avons formé deux orthoptistes Universitaires, Mr Maxence Rateaux 1er Maitre de Conférence en rééducation en France et Mme Lucie Sordello Biatts. »
 

Le service comporte également un plateau d’imagerie pédiatrique de pointe, ainsi qu’un département d’électrorétinographie, qui permet d’explorer la rétine et de préciser l’acuité visuelle des bébés et jeunes enfants.
Enfin, la consultation en elle-même, avec un médecin, débouche sur une prise en charge médicale ou chirurgicale en fonction de la pathologie. « On essaye de prendre en charge les patients en totalité. Ça fait parfois de longues consultations pour les enfants, mais d'un autre côté, comme les parents viennent de très loin, on ne va pas leur dire de revenir la semaine suivante » précise la professeure, qui doit cependant se montrer ferme sur la nécessité pour les petits patients de se faire ensuite suivre par leur ophtalmologiste de ville, plutôt que de revenir systématiquement à Necker. « Ce suivi global on ne peut le faire qu’une fois tous les ans, tous les deux ans, parce que sinon nous serions complètement sous l’eau. Moi je suis déjà à six mois d’attente sur mes consultations, et je garde de la place disponible parce que je sais très bien qu’il y a des nouveaux patients que je vais devoir prendre en urgence » détaille la Pr Bremond-Gignac, qui déplore le manque d’anesthésistes et de blocs opératoires dédiés à la pédiatrie en province.
 

Opération par la Pr Dominique Bremond-Gignac. © Photographe APHP

…et un matériel adapté

Au-delà de l’optimisation de la consultation, c’est aussi la présence de matériels de pointe, adaptés à ’imagerie et à la chirurgie des tout-petits, qui fait la renommée du service d’ophtalmologie de Necker. La Pr Bremond-Gignac peut ainsi s’enorgueillir d’avoir réussi à faire acquérir un certain nombre d’appareils qui font partie des premiers en France voire au monde. C’est le cas de certains appareils du plateau d’imagerie, qui ont été adaptés aux tout-petits et permettent par exemple l’acquisition ultra-rapide des images à travers des programmes d’acquisition dédiés, développés par les industriels pour le service d’ophtalmologie de Necker. Mais c’est surtout au bloc opératoire que cette différence se fait sentir. En effet, certaines pathologies congénitales doivent être opérées dans les premiers mois, voire même dans les premiers jours de vie. Celles-ci nécessitent donc un ensemble de matériels d’imagerie et de chirurgie spécifiques, ce qui a mené à la mise en place d’une salle entièrement dédiée à la chirurgie pédiatrique ophtalmologique au sein dubloc opératoire de l’hôpital Necker.

Mais ce qui prévaut dans le discours de la Pr Bremond-Gignac, c’est aussi une façon de se projeter dans la future vision de l’enfant : « Cela fait longtemps que je communique sur le sujet parce qu’il y a de cela trente ans, les ophtalmologistes disaient qu’il n’y avait pas de spécificité pédiatrique, que le praticien qui s’était spécialisé en glaucome, en cataracte, pouvait faire du glaucome ou de la cataracte chez l’enfant. C’est faux. Si vous ne prenez pas en compte l’amblyopie, la réfraction qui suit, si vous ne prenez pas l’œil de l’enfant comme un tout qui va évoluer, et qu’il faut anticiper, alors c’est comme si vous n’aviez pas réalisé de chirurgie » assène la professeure, qui martèle son crédo : « l’œil de l’enfant n’est pas un œil adulte en miniature. »
Propos recueillis par Aline Aurias.

Revoir la première partie du reportage au service ophtalmologie de l'Hôpital Necker - Enfants malades >>

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