Conférence grand public sur le nystagmus
Selon la définition modifiée du Pr Caroline Tilikete, « un nystagmus est défini par l’alternance de mouvements oculaires involontaires de va-et-vient d’origine neurologique centrale, initiée par un mouvement oculaire lent. » (source : lenystagmus.net).
Le nystagmus, lorsqu’il apparaît dans les premières semaines de la vie est dit « congénital » ou « à début précoce ». Dans ce cas, soit il est le symptôme d’une pathologie sous-jacente (ex : albinisme, aniridie, cataracte congénitale…) soit il constitue une pathologie en lui-même, on parle alors de nystagmus idiopathique. En fonction des cas, l’acuité visuelle est plus ou moins atteinte mais elle est généralement inférieure à la moyenne.
Le nystagmus peut également apparaître au cours de la vie, à la suite d’un accident ou d’une maladie (ex : accident vasculaire cérébral, tumeur cérébrale ou sclérose en plaques). Il est alors qualifié de « nystagmus acquis ». La personne atteinte perçoit le monde en mouvement, on parle d’oscillopsies.
L'association nationale Mouvement Nystagmus organise une conférence grand public avec la participation du Dr Audren
L’association Mouvement Nystagmus a été créée en janvier 2015 par des personnes ayant un nystagmus congénital et souhaitant partager leur expérience de la maladie avec les personnes atteintes par cette pathologie et leurs proches, notamment les parents d’enfants concernés. Mouvement Nystagmus est domiciliée à Paris.
Nous organisons régulièrement des rencontres afin de permettre un échange entre les personnes concernées ou atteintes. De plus, chaque année, à l’occasion de notre assemblée générale, un médecin spécialiste propose une conférence de présentation des nystagmus, gratuite et ouverte à tous. Nous avons déjà eu la chance de recevoir le Dr Matthieu ROBERT (Hôpital Necker), le Dr Alain SPIELMANN et le Dr Christophe ORSSAUD (Hôpital Européen Georges Pompidou).
Le 6 avril 2019, le Dr François AUDREN (Fondation Rothschild) proposera une présentation des différents cas de nystagmus avec un éclairage sur les nystagmus acquis. Cette conférence a lieu à 14h30 à Nanterre Préfecture (accessible en RER A). Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez vous inscrire en nous adressant un courriel à l’adresse contact @ nystagmus.fr et précisant le nombre de participants.
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