L’Entrepôt de Données de Santé : une première en France portée par l'Hôpital national des 15-20
L’Hôpital national des 15-20 pionnier dans la construction d’un Entrepôt de Données de Santé entièrement consacré à l’ophtalmologie. Ce dispositif permettra d’accélérer les projets de recherche et d’améliorer les pratiques médicales.
Dr Marie-Caroline Clément
Médecin en santé publique et responsable de l’Entrepôt de Données de Santé de l'Hôpital national des 15-20.
Julien Terver
Ingénieur en données de santé.
Développé en partenariat avec l’entreprise Codoc, l’Entrepôt de Données de Santé (EDS) est une initiative soutenue par l'Institut Hospitalo-Universitaire FOReSIGHT pour la vision. Il regroupe les données cliniques de près de 700 000 patients suivis à l'Hôpital national des 15-20.
Un outil innovant pour faciliter la recherche et le soin
« L’idée du projet était de rassembler les informations des patients, recueillies dans les logiciels de soin, afin de les centraliser et de développer une approche transversale. La mise à disposition de données était en effet l’un des axes de développement de l’IHU FOReSIGHT », détaille le Dr Marie-Caroline Clément, médecin en santé publique et responsable de l’EDS de l'Hôpital national des 15-20.
Des millions de données cliniques seront ainsi regroupées sur l’EDS pour faciliter la recherche médicale. Julien Terver, ingénieur en données de santé, explique : « De nombreux projets de recherches sont menés à l’Hôpital des 15-20. On voulait développer un outil pour accélérer les études de faisabilité ou les études rétrospectives, qui utilisent des données cliniques existantes ». Il précise : « Pour l’instant, l’EDS regroupe les données des examens ophtalmologiques et biologiques, et les données d’hospitalisation. L’objectif à terme est de rajouter d’autres types de données, telles que les imageries. » Grâce à ces données, l’EDS permettra de quantifier les patients éligibles pour des essais cliniques, d’établir des cohortes de patients pour mener des études sur les pathologies visuelles, ou encore d’aider au diagnostic, grâce aux données de cas similaires.
Des donnes pseudonymisées et un accès règlementé
Hébergé sur des serveurs sécurisés au sein de l’hôpital, l’EDS contient uniquement des données pseudonymisées. Le Dr Marie-Caroline Clément détaille : « Les patients sont propriétaires de leurs données. Ils sont informés de l’existence de l’EDS et de la possibilité d’utilisation secondaire de leurs données à des fins de recherche. Par un accès nominatif, ils pourront voir l’ensemble des études dans lesquelles leurs données sont susceptibles d’être utilisées. Ils peuvent s’opposer à l’intégration totale de leurs données dans l’EDS, ou étude par étude, sans que cela n’impacte leur prise en charge. »
L’accès aux données, strictement encadré, se fait uniquement après validation du projet de recherche par un comité scientifique et éthique. Dans le cas de demandes extérieures à l’hôpital, le projet doit également être déclaré auprès de la CNIL (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés).
Propos recueillis par Sophie Vo
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