Connaissez-vous Gêniris ?

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Gêniris est l'unique association nationale qui soutient les personnes et les familles concernées par les maladies de l'iris : aniridie, iris malformé, colobome, avec ou sans syndromes associés comme wagr, gillespie, rieger, peters. Elle œuvre aussi avec son conseil médical et scientifique pour améliorer la prise en charge médicale et développer la recherche au niveau national et européen.

Si vous êtes concernés par ces pathologies, pour mieux les connaître et partager, vous pouvez aussi venir à la rencontre de ses membres et dirigeants le samedi 21 mars 2015.

Une assemblée générale aura lieu à l'adresse suivante

Alliance maladies rares - 96 rue didot 75014 Paris.

Accès : métro ligne 13 arrêt plaisance ou tram t3 arrêt didot. Il n'y a pas de parking sur site.

Le programme de la journée

10h30 Accueil
11h00 Assemblée générale - bilan 2014
12h00 Pr Dominique Bremond Gignac : étude européenne sur l'aniridie
13h00 Cocktail déjeunatoire
14h15 Pr Patrick Calvas : recherche en génétique pour les maladies de l'iris, cohorte maladies rares "radico ac oeil"
15h30 Pr Daniel Aberdam : thérapie génique de la cornée des aniridiques
16h45 Assemblée générale - projet 2015
18h00 Table ronde avec des parents de malades : comment les ont-ils aidé dans leur scolarité et entrée dans la vie active ?

Soirée spéciale pour fêter les 10 ans de l'association !

19h15 Diner avec animations et concert privé de Maya, marraine de l'association Gêniris.

Vous pouvez contacter l'association pour les informer de votre présence d'ici le 10 mars : associationgeniris@gmail.com ou au téléphone au 0658297527.
En savoir plus sur le site de l'association Gêniris >

 

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