Les déficiences visuelles, tous concernés
En France, on estime à 3,1 millions le nombre de déficients visuels1, de tout âge2. La DMLA, les amétropies non corrigées, le glaucome, la rétinopathie diabétique… en sont les principales causes. Les symptômes visuels pénalisent le sujet dans sa vie quotidienne et provoquent une perte progressive de son autonomie. D’où l’importance d’une prise en charge globale avec de nombreux professionnels du médical, du paramédical et du social.
Avec les progrès de la science, l’allongement de l’espérance de vie à la naissance ne cesse d’augmenter, entraînant un vieillissement de la population. Or la prévalence des déficiences visuelles augmente avec l’âge et considérablement après 80 ans. En Europe, la dégénérescence maculaire liée à l’âge est à l’origine de 41,4 % des déficiences visuelles3, 13,8 % des déficiences sont liées à des troubles visuels non corrigés, quand 10,6 % d’entre elles sont les conséquences d’un glaucome. La rétinopathie diabétique, qui concerne aujourd’hui près de 50 % des diabétiques, est elle aussi responsable pour 4,2 % des déficiences visuelles. Sans oublier les maladies d’origine génétique telle que la rétinite pigmentaire, le glaucome congénital ou encore les fortes myopies dont les conséquences peuvent entraîner une perte irréversible de la vision…
Un proche est concerné par une déficience visuelle ? Comment organiser sa prise en charge ?
La prise en charge des personnes touchées par la malvoyance est multidisciplinaire. Les premiers interlocuteurs sont les « 3 O » : ophtalmologistes, orthoptistes et opticiens. Le travail de ces trois spécialistes se fait conjointement. Le parcours de soin est initié par l’ophtalmologiste qui assure la prise en charge médicale, traitant l’œil et la pathologie. Il oriente ensuite les patients vers d’autres spécialistes comme l’orthoptiste, qui affine les répercutions fonctionnelles et met en œuvre un programme de rééducation adapté à la pathologie, à son évolution et aux besoins du patient. L’opticien spécialisé en basse vision quant à lui indique et teste la meilleure aide optique correspondante en fonction de l’apprentissage fait avec l’orthoptiste et en réponse aux besoins du patient. L’échange entre ces trois professionnels sera déterminant pour trouver la meilleure solution et aider au mieux le malvoyant. D’autres professionnels participent également à la prise en charge de la malvoyance comme les psychologues spécialisés, instructeurs de locomotion, psychomotriciens, ergothérapeutes… qui chacun assure un rôle essentiel. A titre d’exemple, pour les personnes atteintes de DMLA, l’orthoptiste assure la réadaptation visuelle. Par des exercices visuels et un apprentissage quotidien, la personne apprend à exploiter son champ de vision différemment. La capacité du cerveau à un tel changement de réflexe est bonne, la difficulté est d’ordre psychologique. L’aspect psychologique est un « paramètre » primordial : le déficient visuel doit accepter la perte d’une partie de sa vision, c’est pourquoi le soutien de son entourage est essentiel.
Un centre d'appel national dédié à la déficience visuelle
Un Centre d’appel et de conseil sur la déficience visuelle a été mis en place en 2014 par l’Association de Réadaptation et Réinsertion pour l’Autonomie des Déficients Visuels (ARRADV). Il répond aux questions des patients, de leur entourage et des professionnels de santé sur tous les thèmes en lien avec la déficience visuelle, que ce soit dans le cadre de la vie quotidienne, la vie sociale, la vie professionnelle, etc. Entièrement gratuit depuis un fixe ou portable, ce service est assuré par une équipe professionnelle pluridisciplinaire, joignable au N° 0800 013 010, du lundi au vendredi de 9h30 à 17h30. Deux sites internet sont également à disposition : www.arradv.fr pour le grand public et www.abc-de-la-dv.fr pour les professionnels.
Sources : 1. Définie par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour être pratique et applicable partout dans le monde, la déficience visuelle est établie lorsque l’acuité visuelle est inférieure à 3/10e sur le meilleur œil.
2. INSEE, Enquête Handicap – Incapacité – Dépendance (HID), 1999
3. Société Française d’Ophtalmologie, janvier 2017, Pr Pierre-Yves Robert, Chef de service au CHU de Limoges
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Il y a quelques années la notion de malvoyance était mal connue. Les personnes déclarées en cécité légale, définie par un seuil de performance visuelle ouvrant droit à une prise en charge orthoptique, étaient considérées comme non voyantes.